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Saonara Bezerra e o filho Jonathan Yan, que foi diagnosticado
com cinco tumores no cérebro — Foto: Anna Alyne
Cunha/Inter TV Cabugi
12 de SETEMBRO 2020 - Há um ano, a vida da família de Jonathan Yan, que mora em Natal, mudou completamente quando ele foi diagnosticado com cinco tumores no cérebro. Desde então, a mãe Saonara Bezerra se dedica a procurar um tratamento adequado para o filho de 11 anos. Recentemente, surgiu a possibilidade fora do Rio Grande do Norte após o menino ser selecionado pelo Hospital Sarah Kubitschek, em Fortaleza, para uma série de exames e consultas. O problema é a falta de recursos para custear a viagem.
"Para uma mãe é angustiante. É desesperador porque você vê só aumentando crises, aumentando as dores que ele sente, pedindo para sair, pedindo para brincar e tem hora que ele não pode. É desesperador", se emociona Saonara.
A mãe não trabalha e precisa de dinheiro para pagar alimentação e a hospedagem dela no estado vizinho, já que o hospital se responsabilizou pelas despesas de Jonathan. "Eu estou fazendo rifa, vendendo detergente, pedindo... O que aparecer eu faço", conta a mãe.
Yan tem autismo, retardo mental, neurofibromatose - doença que provoca a formação de tumores no cérebro, na medula espinhal e nos nervos -, além de epilepsia causada pelos nódulos na cabeça. As convulsões se tornaram cada vez mais comuns. A fila de espera por consultas e exames em Natal tornou a situação ainda mais dolorosa. "O sistema daqui é muito lento. Ele já faz mais de ano que espera por um geneticista. Passamos quatro anos esperando por um exame", disse Saonara.
Atualmente, a família tem uma despesa mensal de R$ 450 em medicamentos e, com o diagnóstico e tratamento adequados, Jonathan espera ter mais qualidade de vida. "Poder comer, poder brincar. Ele se alimentar melhor e não sentir tantas dores como sente. Poder tirar um pouco da dor que ele tem, um pouco do que ele passa e eu não posso fazer nada", enumera Saonara.
Para quem quiser ajudar a família de Jonathan, o contato é (84) 99623-7380.
Secretaria de Saúde se manifesta
Em nota, a Secretaria Estadual de Saúde Pública informou que "as consultas com o geneticista do Centro Especializado em Habilitação Infantil e Adulto (CRI/CRA) estão acontecendo normalmente. Não há filas de espera e o agendamento é feito semanalmente, não tendo havido descontinuidade no período da pandemia. Em relação aos exames genéticos, nos casos em que não há disponibilidade no RN, o paciente é encaminhado para realizar em outros estados". Diz ainda que foi agendada uma consulta com o geneticista para Jonathan Yan Bezerra Marinho na próxima terça-feira (15), a partir das 8h. A Sesap também autorizou uma ressonância para o dia 28 e a "Regulação informou que o Distrito da Zona Norte entrará em contato com ela (a mãe de Jonathan Yan) para entregar a autorização".
RIO GRANDE DO NORTE
Por Anna Alyne Cunha, Inter TV Cabugi
12 de SETEMBRO 2020 - Há um ano, a vida da família de Jonathan Yan, que mora em Natal, mudou completamente quando ele foi diagnosticado com cinco tumores no cérebro. Desde então, a mãe Saonara Bezerra se dedica a procurar um tratamento adequado para o filho de 11 anos. Recentemente, surgiu a possibilidade fora do Rio Grande do Norte após o menino ser selecionado pelo Hospital Sarah Kubitschek, em Fortaleza, para uma série de exames e consultas. O problema é a falta de recursos para custear a viagem.
"Para uma mãe é angustiante. É desesperador porque você vê só aumentando crises, aumentando as dores que ele sente, pedindo para sair, pedindo para brincar e tem hora que ele não pode. É desesperador", se emociona Saonara.
A mãe não trabalha e precisa de dinheiro para pagar alimentação e a hospedagem dela no estado vizinho, já que o hospital se responsabilizou pelas despesas de Jonathan. "Eu estou fazendo rifa, vendendo detergente, pedindo... O que aparecer eu faço", conta a mãe.
Yan tem autismo, retardo mental, neurofibromatose - doença que provoca a formação de tumores no cérebro, na medula espinhal e nos nervos -, além de epilepsia causada pelos nódulos na cabeça. As convulsões se tornaram cada vez mais comuns. A fila de espera por consultas e exames em Natal tornou a situação ainda mais dolorosa. "O sistema daqui é muito lento. Ele já faz mais de ano que espera por um geneticista. Passamos quatro anos esperando por um exame", disse Saonara.
Atualmente, a família tem uma despesa mensal de R$ 450 em medicamentos e, com o diagnóstico e tratamento adequados, Jonathan espera ter mais qualidade de vida. "Poder comer, poder brincar. Ele se alimentar melhor e não sentir tantas dores como sente. Poder tirar um pouco da dor que ele tem, um pouco do que ele passa e eu não posso fazer nada", enumera Saonara.
Para quem quiser ajudar a família de Jonathan, o contato é (84) 99623-7380.
Secretaria de Saúde se manifesta
Em nota, a Secretaria Estadual de Saúde Pública informou que "as consultas com o geneticista do Centro Especializado em Habilitação Infantil e Adulto (CRI/CRA) estão acontecendo normalmente. Não há filas de espera e o agendamento é feito semanalmente, não tendo havido descontinuidade no período da pandemia. Em relação aos exames genéticos, nos casos em que não há disponibilidade no RN, o paciente é encaminhado para realizar em outros estados". Diz ainda que foi agendada uma consulta com o geneticista para Jonathan Yan Bezerra Marinho na próxima terça-feira (15), a partir das 8h. A Sesap também autorizou uma ressonância para o dia 28 e a "Regulação informou que o Distrito da Zona Norte entrará em contato com ela (a mãe de Jonathan Yan) para entregar a autorização".
RIO GRANDE DO NORTE
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