28 de Fevereiro de 2013 - No
Dia Internacional das Doenças Raras, lembrado nesta quinta-feira,
especialistas estimam que cerca de 15 milhões de brasileiros têm alguma
das cerca de 8 mil síndromes catalogadas como raras. Neurofibromatose,
mucopolissacaridose, síndrome de Gaucher, esclerose lateral amiotrófica e
leucoencefalopatia multifocal progressiva são exemplos dessas
patologias.
Em entrevista à Agência Brasil, o professor do
Departamento de Saúde Coletiva da Universidade de Brasília (UnB), Natan
Monsores, criticou o tempo de espera enfrentado pela maioria desses
pacientes para serem acolhidos no sistema de saúde. "O tempo de
diagnóstico demora algo em torno de três a cinco anos. O itinerário de
diagnóstico do paciente é muito longo", contou.
Ele acredita que 70% dos problemas relacionados às
doenças raras seriam resolvidos por meio de um sistema claro de
informações sobre essas síndromes. "Boa parte dos pacientes fica perdida
dentro do SUS (Sistema Único de Saúde) por não saber ao certo que
especialista buscar, onde são os centros de referência", disse Monsores.
Segundo ele, a falta de informação acaba resultando no
que muitos médicos chamam de paciente especialista, já que algumas
pessoas afetadas pelas síndromes passam a conhecer mais o problema que
os próprios profissionais de saúde. Ele lembrou que pacientes e parentes
se reúnem pela internet e por meio de associações para trocar
informações, por exemplo, sobre tratamentos disponíveis.
O professor destacou que há uma judicialização excessiva
no campo das doenças raras. "Pelo fato de esses pacientes terem doenças
muito peculiares, eles são alvo de incursões da indústria farmacêutica.
A gente sabe disso por relato de pacientes que são assediados por
advogados para que entrem na Justiça com processos contra o governo para
obter medicamentos", relatou.
O presidente da Associação MariaVitória, Reginaldo Lima,
confirma a ausência de informação dentro do próprio sistema de saúde.
Morador de Brasília e pai de uma menina com neurofibromatose, ele passou
quatro anos em busca do diagnóstico da filha. Diagnosticada no Rio de
Janeiro, ela chegou a ser transferida para Belo Horizonte (MG) e, há
duas semanas, está sendo tratada na capital federal.
"Falta mostrar aos médicos onde estão os centros de
referência de cada especialidade, para que eles repassem aos pacientes.
Descobri o tratamento na minha cidade por meio de outros pais. Imagina
como é para quem mora no interior", completou.
Tarde demais
Regina Próspero,
presidente da Associação Paulista dos Familiares e Amigos dos Portadores
de Mucopolissacaridose, só conseguiu o diagnóstico do filho depois de
perder o mais velho para a doença. Mesmo assim, o menino só conseguiu
iniciar o tratamento muitos anos depois, já que não havia tratamento
para a mucopolissacaridose disponível noPpaís.
"Estamos muito aquém do que deveríamos. Precisamos
efetivar uma política pública específica para as doenças raras. Hoje, os
pacientes são tratados como um qualquer, mas são características
específicas, não dá para tratar como uma doença de saúde coletiva",
explicou. "A sociedade também precisa participar. A maioria das pessoas
acredita que uma doença rara não pode ocorrer em sua casa, mas pode.
Ninguém está livre e todos devem ter direito à vida".
O Ministério da Saúde anunciou nessa quarta-feira, em
seminário na Câmara dos Deputados, que vai colocar em consulta pública
nas próximas semanas dois documentos que deverão dar origem a uma
política pública específica para pessoas portadoras de doenças raras.
