Família descobriu doença rara de Davi quando ele tinha oito meses (Foto: Luana Martins / Arquivo Pessoal)
23 de MARÇO 2017 - Familiares de um menino de 4 anos fazem campanha para tentar reunir dinheiro para custear um remédio necessário para tratar a criança. Davi Pereira Martins é natural de Ribeirão Preto (SP) e assim como o menino Joaquim, também foi diagnosticado com atrofia muscular espinhal, patologia que afeta a musculatura do corpo.
A trajetória de Davi começou quando ele ainda era muito novo. Antes mesmo de completar um ano de idade, a família do menino percebeu que havia algo de errado com a criança, que não conseguia sustentar o próprio corpo. O diagnóstico, entretanto, só foi definido meses depois disso.
O menino sofre de atrofia muscular espinhal, uma doença rara que paralisa os músculos e leva à morte. Em dezembro, uma medicação aprovada nos EUA e capaz de conter os avanços da patologia, desde que o tratamento seja iniciado nos primeiros meses de vida, foi desenvolvida. As ampolas da medicação, entretanto, custam R$ 3 milhões.
“Com cinco meses, ele começou a apresentar os sintomas da doença e nisso, os médicos começaram a pesquisar. Quando o Davi tinha oito meses de vida foi que chegamos ao diagnóstico final em uma parceria entre os médicos do convênio dele com os médicos do Hospital das Clínicas”, explica Luana Martins, mãe de Davi.
Familiares de Davi fazem campanha para arrecadar dinheiro (Foto: Luana Martins / Arquivo Pessoal)
Inicialmente, a equipe de médicos não deu muitas esperanças para a família do menino. Os profissionais disseram aos pais de Davi que ele talvez não tivesse muito tempo de vida. Apesar disso, ele superou todas as expectativas dos médicos e hoje tem quatro anos de idade.
“Eles falaram para nós que não havia muita expectativa de vida e que o tratamento paliativo seria fisioterapia e fonoaudiólogo. Nos disseram que o Davi viveria até os dois anos de idade, mas graças a Deus ele já está com quatro anos. Agora estamos batalhando para que ele obtenha a mesma medicação que o menino Joaquim conseguiu”.
O remédio em questão é uma terapia gênica capaz de estabilizar a morte celular nos neurônios do cone anterior da medula, impedindo a evolução da doença. O problema, entretanto, é que o remédio custa R$ 3 milhões. A família do menino Joaquim conseguiu arrecadar o valor após meses de campanhas online e agora é Davi quem precisa de ajuda e colaborações.
“Pelo governo não é possível porque enquanto não for aprovado pela Anvisa não existe chance de ocorrer a liberação. Nós, as famílias, temos feito um abaixo-assinado e estamos lutando para que o laboratório entregue logo essa medicação à Anvisa para que libere porque a hora que a Anvisa liberar vai facilitar muito pra gente”, explica Luana.
Inicialmente, a equipe de médicos não deu muitas esperanças para a família do menino. Os profissionais disseram aos pais de Davi que ele talvez não tivesse muito tempo de vida. Apesar disso, ele superou todas as expectativas dos médicos e hoje tem quatro anos de idade.
“Eles falaram para nós que não havia muita expectativa de vida e que o tratamento paliativo seria fisioterapia e fonoaudiólogo. Nos disseram que o Davi viveria até os dois anos de idade, mas graças a Deus ele já está com quatro anos. Agora estamos batalhando para que ele obtenha a mesma medicação que o menino Joaquim conseguiu”.
O remédio em questão é uma terapia gênica capaz de estabilizar a morte celular nos neurônios do cone anterior da medula, impedindo a evolução da doença. O problema, entretanto, é que o remédio custa R$ 3 milhões. A família do menino Joaquim conseguiu arrecadar o valor após meses de campanhas online e agora é Davi quem precisa de ajuda e colaborações.
“Pelo governo não é possível porque enquanto não for aprovado pela Anvisa não existe chance de ocorrer a liberação. Nós, as famílias, temos feito um abaixo-assinado e estamos lutando para que o laboratório entregue logo essa medicação à Anvisa para que libere porque a hora que a Anvisa liberar vai facilitar muito pra gente”, explica Luana.
Atualmente, Davi é acompanhado por
fonoaudióloga e fisioterapeuta em Ribeirão Preto
(Foto: Luana Martins / Arquivo Pessoal)
Atualmente, o menino já conta com serviços de home care e enfermagem, ambos cedidos por seu convênio de saúde. Os familiares de Davi mantém uma campanha de financiamento online e fazem diversas ações em Ribeirão Preto com o objetivo de juntar dinheiro para o remédio de Davi.
“Temos R$ 15 mil, mas precisamos de R$ 3 milhões para o remédio e estamos vendendo camisas e copos. Por hora ele está em estado estável graças a Deus, mas toda parte muscular e respiratória é afetada, eles vão definhando, é uma doença degenerativa e eles vão perdendo tudo aos poucos”.
Quem quiser ajudar o menino Davi, pode colaborar com uma doação por meio do site onde a ‘vaquinha online’ é mantida. Além disso, a página do Facebook administrada pelos pais do menino também conta com informações sobre número da agência e conta bancária da criança.
Atualmente, o menino já conta com serviços de home care e enfermagem, ambos cedidos por seu convênio de saúde. Os familiares de Davi mantém uma campanha de financiamento online e fazem diversas ações em Ribeirão Preto com o objetivo de juntar dinheiro para o remédio de Davi.
“Temos R$ 15 mil, mas precisamos de R$ 3 milhões para o remédio e estamos vendendo camisas e copos. Por hora ele está em estado estável graças a Deus, mas toda parte muscular e respiratória é afetada, eles vão definhando, é uma doença degenerativa e eles vão perdendo tudo aos poucos”.
Quem quiser ajudar o menino Davi, pode colaborar com uma doação por meio do site onde a ‘vaquinha online’ é mantida. Além disso, a página do Facebook administrada pelos pais do menino também conta com informações sobre número da agência e conta bancária da criança.
Nenhum comentário:
Postar um comentário